Am 15. März fand beim BMFSFJ in Berlin der bundesweit erste Expertenworkshop zum Thema „Gehörlose Menschen und Demenz“ statt.
Auf Einladung von Prof. Thomas Kaul, Universität zu Köln, erörterten etwa 30 Expertinnen und Experten aus Deutschland, Österreich, Großbritannien und den Niederlanden die Situation von gehörlosen Menschen, die dementiell erkrankt sind und diskutierten Möglichkeiten zur Verbesserung diagnostischer Verfahren, therapeutischer Maßnahmen und der pflegerischer Versorgung.
Moderiert wurde der Workshop von Helga Schneider-Schelte, Deutsche Alzheimer Gesellschaft und Stephan Pöhler, dem Beauftragten der Sächsischen Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen.
Verschiedene Impulsvorträge dienten der thematischen Einführung und Vertiefung:
Sabine Jansen ist die Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist der Dachverband von den knapp 100 örtlichen Alzheimer Gesellschaften und Landesverbänden und vertritt die Interessen der Betroffenen.
In ihrem Impulsvortrag stellte Frau Jansen insbesondere die Probleme, Wünsche und Bedürfnisse von demenzkranken Menschen und ihren Familien sowie Handlungsansätze aus der Sicht der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft vor.
Vortrag von Sabine Jansen
Impulsvortrag Demenz
März 2013
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Prof. Dr. Thomas Kaul hat an der Universität zu Köln einen Lehrstuhl für Pädagogik und Rehabilitation hörgeschädigter Menschen. Schwerpunkt seiner Forschung ist die Situation von Menschen mit Hörschädigungen in unterschiedlichen Lebensphasen und die sich daraus ableitende anwendungsbezogene Evaluation unterschiedlicher Modellvorhaben.
Thomas Kaul präsentierte Ziele und Ergebnisse des Projektes SIGMA (2006 bis 2009) und des aktuellen Projektes GIA (Kompetenzzentren für gehörlose Menschen im Alter, insbesondere Menschen mit Demenz, seit 2011.
Vortrag von Thomas Kaul
Das Projekt GIA: Kompetenzzentren für gehörlose Menschen im Alter, insbesondere für Menschen mit Demenz
März 2013
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Das Projekt von dem die drei Forscherinnen im Rahmen des Vortrags berichteten, gliedert sich in drei Einzelstudien: In der „Studie 1“ wurde ein Test für Gebärdensprachnutzer entwickelt, mit dem kognitive Veränderungen im Zusammenhang mit einer Demenz ermittelt werden sollen. In der „Studie 2“ werden Betroffene zu ihren Erfahrungen mit dem Verlauf der Erkrankung und der Versorgungssituation befragt. „Studie 3“ versucht durch Information und Aufklärung das Bewusstsein innerhalb der Gehörlosengemeinschaft in Hinblick auf die Auswirkungen einer Demenzerkrankung und Möglichkeiten ihrer Bewältigung zu entwickeln.
Prof. Dr. Bencie Woll ist seit 2005 Leiterin des Deafness Cognition and Language Research Centre in London und hält die Professur für Gebärdensprache. In ihren Forschungen beschäftigt sich Bencie Woll mit unterschiedlichen Themen aus dem Bereich der Gebärdensprachen.
Dr. Joanna Atkinson ist Psychologin mit einer neuropsychologischen Zusatzausbildung und arbeitet in Teil 1 des Projekts, das sich mit dem Alterungsprozess des Gehirns bei Gehörlosen beschäftigt.
Emma Ferguson-Coleman (BA Hons; Dipl.Psych.) beschäftigt sich beruflich schon lange mit Gehörlosigkeit und psychischen Krankheiten. Sie arbeitet für das „Deaf with Dementia Research Project“ in Manchester, dabei beschäftigt sie sich vor allem mit der Erhebung qualitativer Daten mittels Interviews (Teilstudie 2 und 3).
Das Forscherteam stellte in dem Vortrag Ziele und Ergebnisse des „Deaf with Dementia Project" vor.
Vortrag von Bencie Woll, Joanna Atkinson und Emma Ferguson-Coleman
The Deaf with Dementia Project
März 2013
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Frau Prof. Zank leitet den Lehrstuhl für Rehabilitationswissenschaftliche Gerontologie und ist Direktorin des Zentrums für Heilpädagogische Gerontologie an der Universität zu Köln. Ihre Forschungsschwerpunkte umfassen Belastungs- und Interventionsforschung bei pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten, Interventions- und Rehabilitationsforschung bei alten Menschen und die Evaluation ambulanter und stationärer Versorgung.
Susanne Zank stellt nach einer Einführung zu psychosozialen Interventionen und dem gesellschaftlichen Stellenwert familärer Pflege die Ergebnisse der Längsschnittstudie LEANDER zu Belastungen und Bedürfnis- und Rollenkonflikten pflegender Angehöriger von demenziell Erkrankten vor.
Vortrag von Susanne Zank
Potentiale und Risiken familialer Pflege
März 2013
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- Ergebnisse der Diskussion -
Nach einführenden Statements und Impulsvorträgen einzelner Experten diskutierten die Teilnehmenden zu folgenden Themenschwerpunkten:
Teilnehmende Experten aus verschiedenen europäischen Ländern berichteten von eigenen Erfahrungen und ihren Strategien mit der oft äußerst schwierigen und unbefriedigenden Situation umzugehen.
Ausgangslage
Die Diskussionen der teilnehmenden Experten zeigten die äußerst problematische Situation gehörloser Menschen auf, die von einer Demenz betroffen sind oder bei denen ein Verdacht auf Demenz besteht.
Erkenntnisse aus dem europäischen Ausland
Die Expertinnen und Experten formulieren folgende Bedarfe und Forderungen:
Ausblick
Alle am Workshop Teilnehmenden sind sich einig, dass ein inhaltlicher und struktureller, europaweiter Austausch initiiert werden sollte, um gemeinsam weiter daran zu arbeiten, die unbefriedigende Situation zur Diagnostik und Versorgung gehörloser Menschen mit Demenz nachhaltig zu verbessern. Ziel sollte ein gemeinsames EU-Projekt sein, um Erfahrungen gegenseitig nutzbar zu machen und gemeinsame Konzepte zu entwickeln. Die Universität zu Köln wird die weitere europäische Kooperation gemeinsam mit möglichen Partnern anstoßen.
Die Kompetenzzentren für gehörlose Menschen im Alter, die bisher in Nordrhein-Westfalen und Sachsen eingerichtet sind, werden ihre Arbeit für gehörlose Menschen mit Demenz weiter ausbauen. Die Universität zu Köln berät und unterstützt bei Bedarf Träger in weiteren Bundesländern, die Interesse am Aufbau eines Kompetenzzentrum haben.